Le pape François prie pour les enfants souffrant de maladies rares

Cité du Vatican, 28 février, 2021 / 7:14 PM

Le pape François a prié dimanche pour les enfants souffrant de maladies rares afin qu'ils puissent ressentir "la caresse de l'amour et de la tendresse de Dieu".

"Aujourd'hui est la Journée mondiale des maladies rares", a déclaré le pape François depuis la fenêtre du Palais Apostolique le 28 février, alors qu'il saluait les personnes portant des bannières et acclamant sur la place Saint-Pierre.

"Je salue les membres de certaines associations actives dans ce domaine, qui sont venus sur la place", a-t-il dit. "Dans le cas des maladies rares, le réseau de solidarité entre les membres de la famille, encouragé par ces associations, est plus important que jamais. Il aide à ne pas se sentir seul et à échanger des expériences et des conseils".

Il existe plus de 6 000 maladies classées comme rares, dont 70 % commencent dès l'enfance, selon des recherches récemment publiées dans le European Journal of Human Genetics.

Le pape a déclaré qu'il encourageait les initiatives qui soutiennent la recherche sur les maladies rares et les soins à ceux qui en souffrent.

"J'exprime ma proximité avec les malades, avec les familles, mais surtout avec les enfants. Soyez proches des enfants malades, des enfants qui souffrent, priez pour eux et faites-leur ressentir la caresse de l'amour et de la tendresse de Dieu", a-t-il déclaré.

"Nous prions pour toutes les personnes atteintes de ces maladies rares, en particulier pour les enfants qui souffrent", a déclaré François.

Le 28 février marque la Journée des maladies rares, une date établie pour la première fois en 2008 par l'Organisation européenne des maladies rares afin de sensibiliser les gens à la souffrance des personnes atteintes de maladies rares.

Le cardinal Peter Turkson, préfet du Dicastère du Vatican pour la promotion du développement humain intégral, a également publié un message pour la Journée des maladies rares.

"Les personnes vivant avec une maladie rare font partie des groupes les plus vulnérables de la société", a écrit le cardinal Turkson.

"La plupart de ces maladies sont incurables et sont généralement chroniques, progressives, dégénératives et invalidantes ; elles sont hétérogènes, touchent principalement les enfants et nécessitent des traitements coûteux".

Le cardinal a souligné comment la pandémie COVID-19 a exacerbé nombre des défis auxquels les patients atteints de maladies rares sont confrontés avec "les limitations, les retards et parfois même l'interruption et le refus de traitement, de médicaments, de tests de diagnostic, de thérapies de réhabilitation".

"Souvent, comme le souligne le pape François : Les personnes les plus vulnérables n'ont pas toujours accès aux soins, ou de manière équitable. C'est le résultat de décisions politiques, de la gestion des ressources et d'un engagement plus ou moins important de la part de ceux qui occupent des postes à responsabilité. Investir des ressources dans les soins et l'assistance aux malades est une priorité liée au principe fondamental selon lequel la santé est un bien commun primaire", a-t-il déclaré.

M. Turkson a exhorté les décideurs politiques et les institutions à garantir "le droit à la santé pour l'ensemble de la population, en promouvant la coopération internationale, le partage des connaissances et des systèmes de santé plus durables et plus résistants qui n'oublient pas les besoins des plus vulnérables et n'abandonnent personne".

"Il est essentiel de promouvoir une culture de soins qui soit fondée sur la promotion de la dignité de chaque personne humaine, la solidarité avec les pauvres et les sans défense, le bien commun et la protection de la création", a-t-il déclaré.

"Ce n'est qu'en assurant un accès équitable et inclusif aux soins et à la santé pour les plus vulnérables que nous pourrons construire une société plus humaine, où personne ne se sent seul, abandonné ou exclu".

Le cardinal a écrit qu'il confiait dans la prière tous ceux qui sont touchés par les maladies rares et leurs familles à Marie, Mère de la Miséricorde et de la Santé des malades.

"Chers frères et sœurs, en ce temps de Carême, prononçons dans notre charité des paroles rassurantes et aidons les autres à réaliser que Dieu les aime comme des fils et des filles. C'est le moment de cultiver l'espoir et d'aimer ceux qui souffrent, sont abandonnés et en détresse", a-t-il déclaré.