Ce que les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent nous apprendre sur l'amitié

Indiana, 06 janvier, 2020 / 2:09 AM

Lorsque le catholique français Jean Vanier a fait venir deux hommes ayant une déficience intellectuelle pour vivre avec lui dans sa maison, il l'a fait plus par sens du devoir religieux que pour toute autre raison.

Mais avec le temps, il a commencé à se rendre compte que ce dont les hommes avaient besoin n'était pas de l'aide, mais de l'amitié. Dans la fondation de ses foyers de L'Arche (The Ark) pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, l'amitié est devenue le pilier de ce que ces communautés étaient et sont encore.

" En bref, Vanier a découvert qu'ils partageaient un monde commun ", a déclaré le professeur Stanely Hauerwas dans son discours-programme le mois dernier à la conférence annuelle de l'Université de Notre-Dame, parrainée par le Centre De Nicola pour l'éthique et la culture.

Hauerwas, un théologien et le professeur émérite Gilbert T. Rowe avec des nominations conjointes à l'école de divinité de Duke et à l'école de droit de Duke, était un ami personnel de Vanier, qui est décédé à l'âge de 90 ans plus tôt cette année.

"Je ne sais pas où nous serions sans ces témoins aujourd'hui. C'est remarquable ", a dit Hauerwas à propos de son ami.

Dans les foyers de L'Arche, les membres principaux sont des résidents permanents qui ont une déficience intellectuelle ou autre, tandis que les assistants sont des adultes et des soignants formés qui vivent dans les communautés de L'Arche avec les membres principaux, généralement pour un engagement d'un an à la fois.

Comme l'indique le site web de L'Arche, être un assistant, c'est avant tout être un ami.

" Dans les communautés de L'Arche, nous vivons et voyageons ensemble, hommes et femmes ayant un handicap et ceux qui se sentent appelés à partager leur vie avec eux ", a dit Hauerwas.

" Nous apprenons tous la douleur et la joie de la vie communautaire où les membres les plus faibles ouvrent leur cœur à la compassion et nous conduisent à une union plus profonde avec Jésus. Nous apprenons à nous lier d'amitié avec eux, et à travers et avec eux à nous lier d'amitié avec Jésus".

L'amitié avec les personnes handicapées est souvent entravée par la peur et les fausses perceptions de la part des personnes non handicapées, a noté Hauerwas.

"Nous sommes des créatures fragiles dont les vulnérabilités produisent des peurs qui rendent effrayant le fait d'être amis avec les handicapés ", a dit Mme Hauerwas.

C'est en grande partie parce que les personnes handicapées ont le don de l'honnêteté, a dit Mme Hauerwas - elles ne sont pas impressionnées par les honneurs et les réalisations, et ne s'intéressent qu'à vous en tant que vous-même.

"De telles craintes ne disparaissent pas, même si les personnes handicapées se sont liées d'amitié avec nous. C'est pourquoi, comme je vais le suggérer, cette amitié doit être communautaire, car seule une communauté composée de personnes conscientes de leurs limites peut créer un espace de paix pour que tous puissent s'épanouir, handicapés comme valides."

La fausse supposition que les personnes handicapées souffrent peut entraver l'amitié avec ces personnes, a noté Hauerwas.

"Comme le souligne Brian Brock, un auteur sur le handicap, ironiquement, ceux qui sont gravement handicapés intellectuellement ne luttent pas avec leur handicap parce qu'ils sont merveilleusement libres de réfléchir à ce que les autres supposent qu'ils manquent ", a dit M. Hauerwas.

" Brock remet en question la présomption selon laquelle ceux qui sont étiquetés comme handicapés intellectuels souffrent d'être handicapés intellectuellement. Ils souffrent des attitudes et des comportements de ceux qui imaginent ce qu'ils ressentiraient s'ils étaient intellectuellement handicapés. En bref, nous projetons sur les handicapés la façon dont nous pensons que nous considérerions notre vie si nous étions eux ", a-t-il dit.

"Mais parce que les personnes handicapées mentales ne sont pas des personnes autres que celles qu'elles sont, elles peuvent en conséquence apprécier ce qu'elles sont et elles le font ", a-t-il ajouté.

M. Brock, dont le propre fils Adam est atteint du syndrome de Down et est autiste, note dans ses écrits que la connaissance d'Adam l'a amené à une compréhension théologique plus profonde de ce que signifie accepter le don des personnes ayant une déficience intellectuelle.

" (Brock) comprend que l'Évangile chrétien offre un mode de vie qui permet de vivre comme des êtres vulnérables qui ont fait la paix avec nos limites et sont capables de se réjouir de l'inattendu ", a dit Hauerwas.

" Un tel mode de vie peut être joyeux et libre parce que nous ne cherchons plus à être des dieux, mais à être satisfaits, à être des créatures dont l'épanouissement ne signifie pas que nous ne souffrirons pas, mais comme le montrent souvent les récits des Ecritures, c'est à travers la souffrance et la vulnérabilité que nous découvrons notre place dans l'histoire de Dieu ".

Tout au long de sa vie, M. Vanier a témoigné des liens d'amitié réels qu'il avait avec ses amis handicapés. Certaines personnes doutent encore que de telles amitiés aient été possibles, parce qu'elles croient que l'amitié nécessite une égalité dans l'agence, a noté M. Hauerwas. Il a ensuite donné plusieurs exemples d'histoires d'amitié entre les assistants et les membres de base, ou les membres de la famille des personnes handicapées, pour montrer comment de telles amitiés sont possibles.

"Les amitiés de M. Vanier avec les membres de base avec lesquels il a vécu nous rappellent que l'amitié entre les personnes ayant une déficience intellectuelle et celles qui n'en ont pas est une réalité ", a déclaré M. Hauerwas.

Hauerwas a tiré plusieurs exemples de Patrick McInerney, un anthropologue anglais qui a vécu pendant 15 mois dans un foyer de L'Arche et a écrit sur ses expériences dans un article intitulé : " Recevoir le don des déficiences cognitives : reconnaître l'agence dans les limites du sujet rationnel ".

McInerney, un peu comme Vanier au début de son travail, a commencé à L'Arche en présumant que les membres principaux n'avaient pas d'agence comme les personnes non handicapées.

(L'histoire continue ci-dessous)

" Il a rencontré Rachel qui faisait des gestes de la main au hasard. Sarah qui se roulait dans son fauteuil roulant. Et Martha, qui parlait constamment mais ne semblait pas avoir de sens. McInerney a supposé que ces femmes étaient incapables de s'engager activement dans le monde ", a dit Hauerwas.

Mais il a fini par voir ces femmes sous un jour différent, et il a réalisé que leur organisme vient de leur propre reconnaissance de leurs vulnérabilités et de leur dépendance à l'égard des autres.

Dans un exemple, Maria, une assistante de longue date, a raconté à M. McInerney une expérience avec Sarah, membre du noyau dur, qui ne pouvait pas communiquer verbalement. Maria avait reçu la tâche de donner un bain à Sarah, mais elle avait des difficultés.

" Maria avoue qu'elle ne savait pas ce qu'elle faisait. Mais elle a supposé que Sarah ne savait pas non plus ce qu'elle faisait. Finalement, cependant, après un certain temps, Maria a compris comment aider Sarah à se laver. Elle dit (plus tard) à Sarah : 'Et tu es restée assise là, très patiemment et tranquillement, me laissant faire erreur après erreur. Quand j'ai finalement compris ce qu'il fallait faire, vous m'avez regardé droit dans les yeux et vous vous êtes moqué de moi ", a dit Hauerwas.

" Grâce à ces échanges, les dons du cœur des membres du noyau sont découverts ", a-t-il ajouté.

Dans une autre histoire d'amitié et de rencontre, Hauerwas a rappelé Hilary, une assistante qui a observé un membre du noyau dur en train de sourire, de se balancer et de s'amuser devant un miroir intégral. Hilary a dit qu'elle s'était rendu compte que Sarah ne pouvait pas se soucier de savoir si les autres pouvaient considérer ce comportement comme égocentrique, et qu'elle était donc libre de s'aimer et de s'amuser.

"Sarah s'aime vraiment et elle m'aide à commencer à m'aimer ", a dit Hilary à M. McInerney.

Les leçons tirées de l'acceptation de sa propre vie comme un don et de l'acceptation de la vie des autres - y compris des personnes handicapées - comme un don, mènent à un système d'éthique qui contraste fortement avec les éthiciens comme Peter Singer, qui croit que les personnes handicapées ont une valeur morale limitée pour la société, a noté Mme Hauerwas.

La vie des personnes ayant une déficience intellectuelle " a plus en commun avec les saints indisciplinés de l'Église, selon McInerney, que ne le supposent les agents rationnels comme Peter Singer ". Ceux qui ont appris à être leurs amis, amis avec des gens comme Sarah, apprécient la façon dont ils transgressent les normes de comportement supposées et expriment la valeur d'une communauté liminale".

" Je pense que mon propre point de vue est que si dans cent ans les chrétiens sont identifiés comme étant ces personnes qui ne tuent pas leurs enfants ou leurs personnes âgées, nous aurons fait un assez bon travail, mais c'est là le défi ", a dit M. Hauerwas.

Dans un dernier exemple d'amitié, M. Hauerwas a rappelé l'amitié entre un membre clé, Éric et Vanier. Éric était aveugle, sourd et ne pouvait pas parler, mais Vanier savait qu'il pouvait encore communiquer par le toucher.

" C'est ce qu'ils ont fait jour après jour. Ils ont tenu et lavé son corps avec respect et amour. Lentement mais sûrement, ils ont été capables de communiquer avec lui et il a communiqué avec eux ", a-t-il dit.

Vanier a réfléchi sur cette amitié " en suggérant que ce que Jésus nous commande de faire, c'est d'être amis avec les faibles, les personnes dans le besoin, les solitaires ".

" Car lorsque les pauvres, les faibles et les solitaires nous revendiquent comme amis, ils nous empêchent de tomber dans le piège du pouvoir, en particulier le pouvoir de faire le bien ", a dit Hauerwas. "Se faire l'ami des pauvres et des handicapés nous sauve de la présomption que nous devons sauver le sauveur et l'église."

Cet article a été publié à  le 14 novembre 2019 sur CNA.