Le Vatican offre un livre en ligne pour les parents confrontés à un diagnostic prénatal difficile

"C'est l'une des expériences les plus profondes de ma vie", a déclaré M. Kuebelbeck. Elle a écrit un mémoire sur son expérience de deuil, de perte et d'amour intitulé "Waiting with Gabriel : A Story of Cherishing a Baby's Brief Life".

"Je sais que certaines personnes pensent que continuer une grossesse avec un bébé qui va mourir n'a aucun sens. Mais ce n'est pas le cas.  Les parents peuvent attendre avec leur bébé, protéger leur bébé et l'aimer aussi longtemps qu'il est capable de vivre. Ils peuvent donner à ce bébé une vie paisible - et un adieu paisible. Ce n'est pas rien. C'est un cadeau", a écrit Kuebelbeck dans Waiting with Gabriel.

Le témoignage de M. Kuebelbeck lors de la conférence est inclus dans l'ebook en anglais, ainsi qu'une transcription de la présentation fournie par le Dr Byron Calhoun, un professeur de médecine en obstétrique et gynécologie, qui a été le premier à inventer le terme "hospice périnatal". 

Les recherches de M. Calhoun ont montré que le fait de permettre aux parents de nouveau-nés ayant un diagnostic prénatal terminal d'être parents peut entraîner moins de détresse pour la mère que l'interruption de grossesse. 

D'autres discours de la conférence sont également publiés en italien et en espagnol, comme la présentation italienne de Sœur Giustina Olha Holubets. Cette religieuse ukrainienne, qui travaille comme généticienne à l'université de Lviv, a contribué à la fondation de "Imprint of Life", un centre de soins palliatifs périnataux en Ukraine.

"Imprint of Life" propose un accompagnement du deuil, des plans de naissance individualisés, le sacrement du baptême et l'enterrement, ainsi que des photos, des empreintes et des livres de souvenirs respectueux pour aider les familles à chérir les brefs moments passés avec leur enfant. Leur devise est "Je ne peux pas donner plus de jours à votre vie, mais je peux donner plus de vie à vos jours".

Il existe aujourd'hui plus de 300 hôpitaux, hospices et ministères fournissant des soins palliatifs périnataux dans le monde entier.

De nombreuses familles confrontées à ces diagnostics doivent décider si elles vont demander des soins médicaux extraordinaires ou disproportionnés pour leur enfant après la naissance.

Selon le Catéchisme de l'Église catholique, "L'arrêt des procédures médicales qui sont lourdes, dangereuses, extraordinaires ou disproportionnées par rapport au résultat attendu peut être légitime ; c'est le refus d'un traitement "trop zélé". Ici, on ne veut pas causer la mort ; l'incapacité d'y faire obstacle est simplement acceptée".

Des ministères comme Alexandra's House, un hospice périnatal à Kansas City, dans le Missouri, fournissent des conseils et un soutien aux parents confrontés à ces décisions médicales difficiles.

Ils mettent également les familles en contact avec un réseau d'autres parents qui ont reçu un diagnostic prénatal en phase terminale.

"La plupart des familles restent en contact indéfiniment", a déclaré MaryCarroll Sullivan, infirmière et conseillère en bioéthique pour le ministère.

Le livre, publié par la maison d'édition du Vatican, comprend le discours du pape François lors de sa rencontre avec les participants à la conférence au Palais Apostolique du Vatican.

Dans ce discours, le pape François a déclaré que l'avortement sélectif des handicapés est "l'expression d'une mentalité eugénique inhumaine qui prive les familles de la possibilité d'accepter, d'embrasser et d'aimer le plus faible de leurs enfants".

La peur et l'hostilité envers le handicap conduisent souvent à choisir l'avortement, le présentant comme une pratique de "prévention", a déclaré le Pape le 25 mai 2019.

Le pape François a également remercié les prestataires de soins périnataux pour avoir créé des "réseaux d'amour" vers lesquels les couples peuvent se tourner pour être accompagnés dans les difficultés pratiques, humaines et spirituelles indéniables auxquelles ils sont confrontés.

"Votre témoignage d'amour est un cadeau pour le monde", a-t-il mentionné.

"S'occuper de ces enfants aide les parents à faire face à leur deuil et à le comprendre non seulement comme une perte, mais aussi comme une étape d'un voyage parcouru ensemble. Ils auront eu l'occasion d'aimer leur enfant, et cet enfant restera à jamais dans leur mémoire", a affirmé le pape François.

"Ces quelques heures pendant lesquelles une mère peut bercer son enfant dans ses bras laissent une trace inoubliable dans son cœur."